Com surpresa recebi, na semana passada, correspondência da Associação de Parkinson do Rio Grande do Sul (APARS), dando conta da eleição para o biênio 2017-18. Fiquei estupefato ao descobrir que o assunto foi tratado de forma reservada e produziu preocupante chapa única com OITO diretores e conselho fiscal, sendo apenas DOIS portadores da Doença de Parkinson. No Brasil da exclusão, chegou a vez da APARS, atingindo o auge da estupidez ao propor a exclusão da matéria prima: na Associação do Parkinson do RGS o Doente de Parkinson não existe!
Considero preocupante esta absurda concepção de que o Doente de Parkinson é incapaz de gerenciar sua vida e de saber o que é melhor para si mesmo e vejo como desrespeitoso o tratamento infantilizado a ele dispensado.O portador da Doença de Parkinson não é um incapaz total ou relativo. Não pode ser tutelado e, tampouco, curatelado. Estas pessoas possuem capacidade para manifestar-se e muito mais do que isto, só ele sabe quais as suas reais necessidades. Do mundo técnico espera-se a autoridade de elaborar diagnóstico e prescrever tratamento, mas só o portador da DP sabe como funciona (mal) a sua vida, num "país de atletas".
No país do golpe, vejo com cautela esta tentativa de reduzir o portador da Doença de Parkinson num indivíduo sem voz, sem vontade própria e sem expressão. Vejo com preocupação o abraço paternalista que, primeiro afaga, e depois mercantiliza. São quase 40 mil portadores da Doença de Parkinson do RGS e mais de 90% deles não tem acesso a tratamento adequado, medicação correta e sequer conta com um plano de saúde decente. Temas como inclusão, mobilidade, acessibilidade e direitos não são pauta de nenhum tipo de reunião ou encontro. Médicos, laboratórios e cientistas usam recursos públicos e os próprios doentes para estudos que, depois, não alcançam o contingente de portadores simplesmente porque lhes custarão caro. No mundo onde o capital vale mais do que saúde penso que nós portadores da DP somos percebidos mais como um segmento de mercado do que como seres humanos.
