Eduardo Dusek tem Parkinson

Inteligência e Solidariedade

Um professor de Itajaí começou a apresentar uma realidade nova para uma aluna que tem problemas na coordenação motora, e isso vem fazendo toda a diferença. TVBE-Itajaí.

Doença de Parkinson: Como conseguir acréscimo de 25% na aposentadoria d...

Doença de Parkinson: Como conseguir acréscimo de 25% na aposentadoria d...: Como o cuidador parente deve proceder em relação à aposentadoria quando o paciente não tiver mais condições de operar o dinheiro. por Ros...

Treino de Caminhada Nórdica em 10Fevereiro2017

Desabafo!

Com surpresa recebi, na semana passada, correspondência da Associação de Parkinson do Rio Grande do Sul (APARS), dando conta da eleição para o biênio 2017-18. Fiquei estupefato ao descobrir que o assunto foi tratado de forma reservada e produziu preocupante chapa única com OITO diretores e conselho fiscal, sendo apenas DOIS portadores da Doença de Parkinson. No Brasil da exclusão, chegou a vez da APARS, atingindo o auge da estupidez ao propor a exclusão da matéria prima: na Associação do Parkinson do RGS o Doente de Parkinson não existe! 

Considero preocupante esta absurda concepção de que o Doente de Parkinson é incapaz de gerenciar sua vida e de saber o que é melhor para si mesmo e vejo como desrespeitoso o tratamento infantilizado a ele dispensado.O portador da Doença de Parkinson não é um incapaz total ou relativo. Não pode ser tutelado e, tampouco, curatelado. Estas pessoas possuem capacidade para manifestar-se e muito mais do que isto, só ele sabe quais as suas reais necessidades. Do mundo técnico espera-se a autoridade de elaborar diagnóstico e prescrever tratamento, mas só o portador da DP sabe como funciona (mal) a sua vida, num "país de atletas". 

No país do golpe, vejo com cautela esta tentativa de reduzir o portador da Doença de Parkinson num indivíduo sem voz, sem vontade própria e sem expressão. Vejo com preocupação o abraço paternalista que, primeiro afaga, e depois mercantiliza. São quase 40 mil portadores da Doença de Parkinson do RGS e mais de 90% deles não tem acesso a tratamento adequado, medicação correta e sequer conta com um plano de saúde decente. Temas como inclusão, mobilidade, acessibilidade e direitos não são pauta de nenhum tipo de reunião ou encontro. Médicos, laboratórios e cientistas usam recursos públicos e os próprios doentes para estudos que, depois, não alcançam o contingente de portadores simplesmente porque lhes custarão caro. No mundo onde o capital vale mais do que saúde penso que nós portadores da DP somos percebidos mais como um segmento de mercado do que como seres humanos.

Banco de Medicamentos...

O Xô Parkinson avisa que tem os seguintes medicamentos disponíveis para doação no banco de Medicamentos:

Hidrocloritiazida, 25mg, Laboratório Medley Sanofi.Temos 04 caixas fechadas com 30 comprimidos cada e prazos de validade em 2018 (3) e 2019 (1).

Losartana Potássica, 50mg Laboratório Prati Donaduzzi caixa com 30 comprimidos e prazo de validade em 2018.

Dia de festa: caminhada com bolo...

Ontem, dia de caminhada, na Esef,  tivemos festa de aniversário do parceiro Alcir Pinto. O dia estava muito lindo, mesmo com o frio intenso, e ninguém se mixou para cumprir mais de 10 voltas no campo. Visitantes também viarem conhecer a Caminhada Nórdica.

Deu na Record também...

Jornal da Record, ontem à noite e hoje pela manhã: "Pesquisadores da Universidade Federal, do Estado, usam movimentos corporais para tratar e aliviar os sintomas da Doença de Parkinson." (http://r7.com/Cl56)

Mileha Soneji e as soluções centradas nas pessoas

Soluções simples sempre são as melhores, mesmo quando lidamos com algo tão complicado como o mal de Parkinson. Nesta palestra inspiradora, Mileha Soneji compartilha projetos acessíveis que tornam as tarefas do dia dia um pouco mais fáceis para os que têm a doença de Parkinson. "A tecnologia nem sempre é a solução", ela diz. "O que precisamos é de soluções centradas nas pessoas". http://migre.me/tU3YK

Deu no Jornal Nacional...

No Jornal Nacional deste sábado, 21/05/2016, excelente matéria sobre nossas atividades na Esef. A reportagem é da Jornalista Guacira Merlin: http://migre.me/tU3xr